中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)已登記罕見病病例約78萬例

　　記者從21日開幕的2023年中國罕見病大會(huì)了解到，我國建立中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)，截至今年9月底，已登記罕見病病例約78萬例，罕見病在認(rèn)知、診療等方面不斷邁出新步伐。

　　“這對(duì)了解我國罕見病流行病學(xué)、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀具有重要意義，也為制定人群干預(yù)策略、完善配套服務(wù)體系、完善患者醫(yī)療保障制度、提高藥物可及性提供了科學(xué)參考?！眹倚l(wèi)生健康委醫(yī)政司司長焦雅輝在開幕式上介紹。

　　北京協(xié)和醫(yī)院院長、中國罕見病聯(lián)盟副理事長張抒揚(yáng)介紹，約80%的罕見病與遺傳有關(guān)，約50%的罕見病在兒童期起病。雖然罕見病單病種患病率低，但由于人口基數(shù)大，我國罕見病患者規(guī)模龐大。

　　2019年，我國遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制。各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)進(jìn)行罕見病病例診療信息登記。北京協(xié)和醫(yī)院作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級(jí)牽頭醫(yī)院，建立國家罕見病多學(xué)科診療平臺(tái)，不斷縮短患者平均確診時(shí)間。

　　焦雅輝說，國家衛(wèi)生健康委將按照動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，對(duì)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院適時(shí)進(jìn)行調(diào)整，及時(shí)納入積極開展相關(guān)工作的罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院以外的醫(yī)院，并將工作落實(shí)不到位的協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院剔除出協(xié)作網(wǎng)。

　　中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康介紹，今年9月，隨著國家衛(wèi)生健康委等6個(gè)部門聯(lián)合制定的《第二批罕見病目錄》公布，我國迄今共有207種罕見病被納入目錄，加強(qiáng)罕見病管理、各方努力保障和維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益的步伐不斷加快。

　　據(jù)介紹，下一步，我國將強(qiáng)化醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的協(xié)同配合，罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要落實(shí)罕見病管理職責(zé)，做好病例信息登記上報(bào)工作。各牽頭醫(yī)院要進(jìn)一步發(fā)揮輻射帶動(dòng)作用，加快建立與成員醫(yī)院之間的協(xié)作管理制度，暢通雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診通道，打造罕見病診療的醫(yī)聯(lián)體。（記者李恒、田曉航）

　　轉(zhuǎn)自：新華社

　　【版權(quán)及免責(zé)聲明】凡本網(wǎng)所屬版權(quán)作品，轉(zhuǎn)載時(shí)須獲得授權(quán)并注明來源“中國產(chǎn)業(yè)經(jīng)濟(jì)信息網(wǎng)”，違者本網(wǎng)將保留追究其相關(guān)法律責(zé)任的權(quán)力。凡轉(zhuǎn)載文章及企業(yè)宣傳資訊，僅代表作者個(gè)人觀點(diǎn)，不代表本網(wǎng)觀點(diǎn)和立場(chǎng)。版權(quán)事宜請(qǐng)聯(lián)系：010-65363056。

延伸閱讀