還記得曾經(jīng)刷屏互聯(lián)網(wǎng)的冰桶挑戰(zhàn)嗎？現(xiàn)在，又一個網(wǎng)絡(luò)公益接力挑戰(zhàn)讓更多人關(guān)注罕見病患者群體。6月20日世界FSHD關(guān)愛日，罕見病發(fā)展中心(CORD)、你并不孤單FSHD關(guān)愛組織，聯(lián)合抖音和今日頭條，共同發(fā)起了#橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動，目前，該挑戰(zhàn)賽在抖音上的參與人數(shù)已超過17萬人，總播放量達13億，總點贊量突破4500萬。同時，挑戰(zhàn)賽相關(guān)話題在微頭條上已獲得4642閱讀、3萬討論。
FSHD，也稱面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥，是一種表現(xiàn)為骨骼肌無力、萎縮的遺傳性罕見病。由于肌肉萎縮導致后背肩胛骨等變形，猶如一對小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。對于FSHD患者來說，他們無法像正常人一樣運動，甚至連簡單的微笑都做不到。“橙子微笑挑戰(zhàn)”通過陽光正能量的方式讓公眾關(guān)注到這一疾病及其患者群體：參賽者用嘴吸住半片橙子5秒鐘，之后露出微笑，以短視頻或圖文的形式，通過抖音和微頭條進行發(fā)布，并@其他親朋好友共同參與挑戰(zhàn)和愛心傳遞。
24歲的廣西女孩芯誠是抖音的忠實用戶，也是FSHD“小飛俠”中的一員，由于身患FSHD導致肌肉萎縮，芯誠平日只能坐在輪椅上。在看到抖音的微笑挑戰(zhàn)賽后，她決定也要參與其中，用短視頻講述自己的病情，為其他“小飛俠”加油鼓氣；同時呼吁全社會關(guān)注罕見病患者。目前，芯誠發(fā)布的挑戰(zhàn)賽視頻已收獲60萬點贊量、近6萬評論。
“我想通過抖音挑戰(zhàn)賽告訴公眾：疾病固然可怕，但是疾病并非不可戰(zhàn)勝。感謝抖音給我這次機會，讓更多的人了解罕見病。也希望遇到挫折的朋友不要輕言去放棄自己，努力生活！”在芯誠看來，“橙子微笑挑戰(zhàn)”不僅讓更多的人首次了解到這一發(fā)病率僅為兩萬分之一的罕見病，也給“小飛俠”群體提供了一次展現(xiàn)自我的寶貴機會。“人有力竭，但是社會的關(guān)注會讓我們這些不一樣的人感到溫暖，謝謝大家，我們會努力生活得更好！”
積極、陽光的公益挑戰(zhàn)賽也引發(fā)了眾多公眾人物的積極響應(yīng)和參與。目前，已有奧運冠軍鄧亞萍、劉濤、關(guān)曉彤、何潔、柳巖、尹正、蕭敬騰、郭采潔、王大陸、吳克群、余少群等在內(nèi)超過50位知名人士，錄制抖音短視頻參與公益挑戰(zhàn)，視頻累計播放量近2億，點贊量達到1千萬，取得了顯著的公眾示范效應(yīng)。
同時，在微頭條，劉濤、秦嵐、黃婷婷、張儷、劉?u宏、穎兒、喬杉等明星也參與了微笑接力傳遞，@急救醫(yī)生賈大成、@陳慶華大夫、@張之瀛大夫等眾多醫(yī)學界知名人士也通過圖文形式參與挑戰(zhàn)和接力，從專業(yè)角度向網(wǎng)友科普FSHD疾病，呼吁大眾關(guān)注罕見病人群。活動閱讀量突破5000萬，并引發(fā)了大量用戶自發(fā)參與到活動中。
此次公益挑戰(zhàn)賽還引發(fā)了主流核心媒體的廣泛關(guān)注。新華社官方抖音賬號@新青年YouthTalks及人民網(wǎng)官方賬號@人民網(wǎng)也發(fā)布抖音參賽視頻，邀請大家一起關(guān)注罕見病，支持“小飛俠”，累計播放量超過345萬。
利用互聯(lián)網(wǎng)提高公益?zhèn)鞑サ臐B透度是近年來的新型公益模式。罕見病發(fā)展中心(CORD)主任黃如方表示，抖音是當前年輕人喜愛的短視頻平臺，而今日頭條擁有廣泛的受眾和流量。此次“橙子微笑挑戰(zhàn)”活動借助短視頻熱潮，以及移動互聯(lián)網(wǎng)平臺進行流量和分發(fā)支持，給公益注入了趣味性和更多的曝光量，是一次成功的創(chuàng)新實踐。
“目前我們只找到500人左右的小飛俠，根據(jù)兩萬分之一的患病率，中國大約會有10萬左右的FSHD患者，更多的FSHD‘小飛俠’還沒有被找到。”據(jù)黃如方介紹，目前國內(nèi)已成立FSHD專家協(xié)作組，可以向患者提供專業(yè)的科學指導，專家協(xié)作組的醫(yī)生可通過基因檢測的方式對FSHD患者進行確診；而產(chǎn)前診斷則可以有效預防下一代患病；同時向患者開放綠色通道，及時找到最專業(yè)的FSHD醫(yī)生。
“通過抖音、今日頭條平臺的受眾及流量優(yōu)勢，能夠向更多的罕見病潛在患者科普、宣傳疾病相關(guān)常識，讓更多的‘小飛俠’盡早求醫(yī)診斷、接受治療，這對于提升公眾對于罕見病的認知、提升中國罕見病治療和后續(xù)救助水平有著重要的社會意義。”黃如方說。
“橙子微笑挑戰(zhàn)”抖音相關(guān)負責人表示：“‘記錄美好生活’是抖音的全新品牌理念。我們希望通過本次橙子微笑挑戰(zhàn)行動，推動全社會對于罕見病的認知和關(guān)注，讓罕見病患者能夠更好地融入社會，與我們一同微笑。”
轉(zhuǎn)自：中國新聞網(wǎng)
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