罕見(jiàn)病特效藥或?qū)⑦M(jìn)醫(yī)保目錄

6月5日，人力資源社會(huì)保障部表示，‘下一步，隨著醫(yī)療保險(xiǎn)籌資和保障水平的不斷提高，以及對(duì)新藥特藥的安全有效性的認(rèn)可度進(jìn)一步提高，逐步將罕見(jiàn)病患者急需的特效藥納入醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄?！?

治療罕見(jiàn)疑難病癥的特效藥一直游離于醫(yī)保體系之外，讓患者只能自認(rèn)倒霉的或?qū)⒊蔀闅v史。6月5日，人力資源社會(huì)保障部表示，“逐步將罕見(jiàn)病患者急需的特效藥納入醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄?！边@個(gè)答案鼓舞人心。然而，意向并未落地，在實(shí)際推行過(guò)程中，或面臨不少困難。

6月5日，人力資源社會(huì)保障部表示，‘下一步，隨著醫(yī)療保險(xiǎn)籌資和保障水平的不斷提高，以及對(duì)新藥特藥的安全有效性的認(rèn)可度進(jìn)一步提高，逐步將罕見(jiàn)病患者急需的特效藥納入醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄?！?

這個(gè)答案鼓舞人心。然而，意向并未落地，在實(shí)際推行過(guò)程中，或面臨不少困難。

局限性

目前，罕見(jiàn)病患者中僅血友病實(shí)現(xiàn)了一定程度上的醫(yī)保。

按照醫(yī)保的劃分，在城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民中，甲型血友病患者的用藥可以報(bào)銷。而由于醫(yī)保的地方性特征，報(bào)銷比例也因各地財(cái)政情況而有不同?；\統(tǒng)來(lái)說(shuō)，我國(guó)東部地區(qū)較中部和西部地區(qū)樂(lè)觀一些。

以北京為例，“報(bào)銷比例平均在85%以上。”中國(guó)血友之家秘書長(zhǎng)關(guān)濤告訴新金融記者，在城鎮(zhèn)職工中，血友病患者的報(bào)銷比例分階段分別是，1萬(wàn)到3萬(wàn)報(bào)銷比例為85%，3萬(wàn)到4萬(wàn)報(bào)銷比例是90%，4萬(wàn)到10萬(wàn)報(bào)銷比例達(dá)到95%，而10萬(wàn)到30萬(wàn)報(bào)銷比例又降到80%。

30萬(wàn)是城鎮(zhèn)職工的年度內(nèi)報(bào)銷上限。假設(shè)一名血友病患者一年的用藥費(fèi)用恰好是30萬(wàn)，患者本身需要承擔(dān)的是6萬(wàn)，分?jǐn)偟?2個(gè)月，平均每個(gè)月是5000元?！八阍蹅兊慕?jīng)濟(jì)收入，能夠想到，還是很沉重的?！标P(guān)濤說(shuō)，“只是說(shuō)會(huì)好很多?！倍擎?zhèn)居民的報(bào)銷上限僅是城鎮(zhèn)職工的一半，15萬(wàn)。

在醫(yī)保的覆蓋下，血友病患者仍需面臨一定的支付壓力，且這是在北京。北京是將血友病納入醫(yī)保政策，沒(méi)有明確區(qū)分是甲型還是乙型，也沒(méi)有指明是哪種藥物。而更多的地區(qū)是將血友病特效藥納入醫(yī)保目錄，這種情況下，乙型血友病患者通常使用的特效藥凝血酶原復(fù)合物就無(wú)法完成報(bào)銷。

原因在于，“凝血酶原復(fù)合物在醫(yī)保目錄中是作為肝臟疾病，以及手術(shù)大出血時(shí)使用?！痹捦庖獗闶牵冈瓘?fù)合物的適應(yīng)癥標(biāo)簽中并不包括乙型血友病，“但目前為止，凝血酶原復(fù)合物是乙型血友病患者的唯一用藥?！标P(guān)濤說(shuō)。

藥物的適應(yīng)癥中沒(méi)有提及這類病，但對(duì)于患者而言，這種藥物是特效藥、救命藥，可是使用后卻需要自付全部費(fèi)用，不能報(bào)銷?！斑@是一個(gè)缺失?！标P(guān)濤表示，他正在起草相關(guān)建議，希望凝血酶原復(fù)合物能夠同時(shí)作為乙型血友病患者的用藥納入醫(yī)保目錄。

這樣的情況不在少數(shù)。成骨不全癥患者使用的是雙磷酸鹽類藥物，這種藥物在國(guó)外已經(jīng)開(kāi)始作為成骨不全癥的特效藥在應(yīng)用，但在國(guó)內(nèi)，這種藥物的適應(yīng)癥中并沒(méi)有成骨不全癥。它目前在國(guó)內(nèi)的適應(yīng)癥是用于絕經(jīng)期婦女的骨質(zhì)疏松。

“這種藥物本來(lái)的研發(fā)是用于骨質(zhì)疏松，后來(lái)發(fā)現(xiàn)對(duì)于成骨不全癥患者提高骨密度方面也非常有效，但并不能完全治愈，只能減少骨折的次數(shù)?！贝赏尥藓币?jiàn)病關(guān)愛(ài)中心工作人員肖磊向新金融記者表示，一個(gè)藥品申請(qǐng)一個(gè)適應(yīng)癥，要經(jīng)過(guò)一系列的臨床試驗(yàn)、審批流程，跟它重新做一次新藥的上市沒(méi)有太大區(qū)別。

而相比于絕經(jīng)期婦女的骨質(zhì)疏松，作為罕見(jiàn)病之一的成骨不全癥，它的發(fā)病人數(shù)要少很多。藥企在考慮市場(chǎng)和利潤(rùn)的前提下，往往會(huì)放棄增添這個(gè)適應(yīng)癥，以省掉前期藥物在臨床試驗(yàn)和審批過(guò)程中相當(dāng)大的投入。

當(dāng)然，也不盡是所有的藥物審批都如此之難。綠色通道也是有的，只不過(guò)是在很“偶然”的情況下——在我國(guó)血液制品八因子嚴(yán)重緊缺、大面積供應(yīng)不足的2006年到2007年，德國(guó)拜耳公司的基因重組八因子產(chǎn)品拜科奇就走了一條綠色通道?！罢Ｇ闆r下需要一到兩年時(shí)間，拜科奇用了一到兩個(gè)月?！敝槿斯偶硎?。

嘗試推進(jìn)醫(yī)保在區(qū)分城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民之外，還有新型農(nóng)村合作醫(yī)療下稱新農(nóng)合。

在今年3月衛(wèi)生部召開(kāi)的全國(guó)新型農(nóng)村合作醫(yī)療和農(nóng)村衛(wèi)生服務(wù)工作會(huì)議上，衛(wèi)生部副部長(zhǎng)劉謙表示，選取1/3左右的統(tǒng)籌地區(qū)，開(kāi)展包括血友病在內(nèi)的12類重大疾病的醫(yī)療保障試點(diǎn)工作。

這意味著，農(nóng)村地區(qū)的血友病患者也將部分納入醫(yī)保范疇。而血友病在醫(yī)保政策上取得的成績(jī)，離不開(kāi)中國(guó)血友之家一直以來(lái)的不懈努力。

“我們作為患者組織，要有明確的訴求?！标P(guān)濤表示，中國(guó)血友之家的定位是立足于政策倡導(dǎo)，結(jié)合血友病的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，很多時(shí)候，“是國(guó)家不知道，國(guó)家也是由人來(lái)組成的，罕見(jiàn)病有上千種，全部被知曉，很難?！?

有了明確的訴求，就要不斷地呼吁，切實(shí)地反映患者的生存狀況。“有這種信息的話，政府應(yīng)該聽(tīng)取，嘗試，這個(gè)很重要。如果直接拒絕掉，什么也不會(huì)有?！标P(guān)濤說(shuō)。

政府在這一過(guò)程中所起到的作用至關(guān)重要。政府是制度的建立者，古吉向新金融記者轉(zhuǎn)述一位臺(tái)灣病友的話，“任何人都不能給我的一生以保障，只有一個(gè)可以，就是制度?！倍t(yī)保屬于制度。

盡管血友病在醫(yī)保政策上取得的成績(jī)有目共睹，但這仍是一個(gè)循序漸進(jìn)的過(guò)程，就像關(guān)濤總結(jié)的那樣，是政府不斷嘗試的結(jié)果。

血友病最早在陜西不但進(jìn)了醫(yī)保目錄，還列入門診特種病，即患者在不住院治療、只在門診就診的情況下就可以進(jìn)行費(fèi)用報(bào)銷?！暗怯袟l規(guī)定，一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用不得超過(guò)1000元?！惫偶f(shuō)，“這樣進(jìn)和不進(jìn)沒(méi)有區(qū)別，相當(dāng)于開(kāi)了一個(gè)玩笑?！?

這樣苛刻的上限要求確實(shí)起不到實(shí)質(zhì)性作用，但不得不承認(rèn)，至少政府是將血友病歸到醫(yī)保范疇，為后來(lái)報(bào)銷費(fèi)用上限的提高奠定了基礎(chǔ)。

醫(yī)保政策在國(guó)家層面給出指導(dǎo)性意見(jiàn)后，地方根據(jù)各自的政治經(jīng)濟(jì)狀況而定，并由地方財(cái)政來(lái)支付。地方的財(cái)政實(shí)力和領(lǐng)導(dǎo)的開(kāi)明程度導(dǎo)致各地醫(yī)保政策的差異化。

在這方面做得比較好的，有青島、蘇州和廣州。“這三個(gè)地方的醫(yī)保目錄要比國(guó)家醫(yī)保目錄更寬泛?！惫偶f(shuō)，“在青島，血友病的小孩是全免費(fèi)治療，一分錢都不用墊付，有專業(yè)的支付平臺(tái)。”

而更多的情況是，“各地方大都會(huì)先看看手里的錢，然后做嘗試?！标P(guān)濤認(rèn)為這是積極有益的，他以廣東的血友病政策為例，“報(bào)銷上限逐步的調(diào)整，從一年4萬(wàn)到5萬(wàn)，一直到幾十萬(wàn)?！?

而在美國(guó)，則沒(méi)有上限一說(shuō)。通過(guò)社會(huì)保險(xiǎn)或者商業(yè)保險(xiǎn)，能夠?qū)崿F(xiàn)90%以上的報(bào)銷比例，有的甚至100%?！盎颊咧恍杳磕昀U納專門針對(duì)罕見(jiàn)病的商業(yè)保險(xiǎn)，比其他投保人多繳納1000美元，就能夠用上幾十萬(wàn)美元甚至更貴的任何罕見(jiàn)病藥物?！毙だ诒硎尽?

其中的原因離不開(kāi)制度的約束，“美國(guó)在1983年制定的《孤兒藥法案》和2002年《罕見(jiàn)病法案》，規(guī)定商業(yè)保險(xiǎn)不能拒絕罕見(jiàn)病患者投保?！毙だ谡f(shuō)，但在我國(guó)，很多商業(yè)保險(xiǎn)的條款中往往把罕見(jiàn)病排除在外，不予投保。

在慈善組織參與之后，對(duì)符合貧困等條件的患者，他們能夠提供一定比例的經(jīng)濟(jì)援助，或者與藥企合作，向患者贈(zèng)藥。但這畢竟不是長(zhǎng)久之策，要解決根本問(wèn)題，還是要依靠國(guó)家政策。而人力資源社會(huì)保障部的這個(gè)意向無(wú)疑是非常好的一步。

來(lái)源：新金融觀察

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