骨髓移植救命藥斷貨現(xiàn)象頻發(fā) 貨源靠進口陷被動


作者:黃淼君    時間:2011-11-11






用于骨髓移植的“白舒非”斷貨半年多

有關(guān)部門透露,浙江省目前正籌劃建立臨床短缺藥物儲備制度

昨天,浙江臺州的小彭終于松了口氣,再過半個月左右,患白血病的妻子小素就可以出層流病房了,小素一周前順利做了骨髓移植手術(shù)。

從今年年初開始,為了治療妻子的病,他一直在臺州、上海、北京三地之間奔波,期間經(jīng)歷了許多波折,最讓他們心驚的就是骨髓配型成功后,卻沒有做移植手術(shù)用的白舒非這一關(guān)鍵性藥物。幸好在全國各地朋友們的幫助下,闖過了這一關(guān)。

昨天,記者從省內(nèi)多家醫(yī)療機構(gòu)了解到,白舒非斷貨已經(jīng)至少半年時間。這讓許多白血病患者被迫使出各種神通尋找藥物,找不到藥的患者,則只能被迫選用副作用較大的其他治療方式。

就在9月14日,本報曾報道做心臟手術(shù)用的關(guān)鍵藥物魚精蛋白緊缺。兩個月不到,骨髓移植手術(shù)的關(guān)鍵藥物白舒非又出現(xiàn)緊缺。

為何救命藥物頻現(xiàn)緊缺?在出現(xiàn)緊缺的情況下,有沒有一個有效的應(yīng)急機制?

大年三十傳來白血病噩耗

回憶起兩個月前的找藥經(jīng)歷,小彭的聲音中透出不少疲憊。他至今還記得當(dāng)時聽到妻子被確診為白血病的情景。

“是年三十的時候,聽到這個消息,我們一下子都不敢相信?!毙∨懋?dāng)時和經(jīng)過七年多愛情長跑的女友剛領(lǐng)了結(jié)婚證,準(zhǔn)備在今年5月份舉辦婚禮,酒店都訂好了,沒想到遭遇如此巨變。

當(dāng)家家戶戶都在放鞭炮迎接新的一年時,小彭則在到處打電話求助,希望為妻子找到最好的醫(yī)生。

過年期間,大家都沉浸在節(jié)日喜慶中,這讓打電話說病情的小彭挺尷尬,好在很快有了消息。

當(dāng)天晚上,小彭單位的領(lǐng)導(dǎo)就給他聯(lián)系了上海瑞金醫(yī)院的醫(yī)生,收拾行裝后,他馬上帶著妻子趕到上海,給妻子做治療。

“治療結(jié)果還是蠻不錯的,在醫(yī)生的建議下又開始配型。瑞金醫(yī)院出面,聯(lián)系了中華骨髓庫。大概過了兩個月左右的時間,打電話來說配型配上了?!毙∨碚f,當(dāng)時剛好是5月份,是他們原定要結(jié)婚的日子。

配型成功后,在朋友的建議下,他們趕到北大人民醫(yī)院,找專家給小素做骨髓移植。上海出發(fā)前,醫(yī)生提醒小彭:移植需要一種叫白舒非的藥,這個藥目前比較緊缺,最好能夠提前儲備。

“我真沒想到藥品會那么缺。6月初,小素的病情發(fā)生變化,急轉(zhuǎn)直下,醫(yī)生說病情不適合移植,又轉(zhuǎn)院到北京市六院進行治療?!毙∨碚f,本來滿心歡喜來移植,沒想到會發(fā)生這樣的變化,最讓他意外的是,移植用的關(guān)鍵藥品白舒非奇缺無比。

一波三折求藥路

8月底,小彭發(fā)動各方關(guān)系,開始了尋找白舒非的求藥之旅。

小彭一個在北京通訊公司上班的同學(xué),利用工作之便,給許多人群發(fā)了消息。此后,小彭先后接到浙江、上海、北京、廣東、山西、陜西、湖南、湖北、重慶、四川等全國各地的問候電話,許多人素不相識,這讓他非常感動,遺憾的是一直沒有傳來讓他欣慰的消息。

大約過了半個多月,老家臺州傳來了一個好消息:臺州當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院,有9支白舒非,但與醫(yī)生要求的11支還差兩只。

“我急死了,想好不容易有消息了吧,結(jié)果還不夠。余下的兩只,到底哪里有呢?”心急如焚的小彭,再次發(fā)出求救。好在最后,北大人民醫(yī)院的醫(yī)生幫他解決了問題。

“主治醫(yī)生聽說了這個事情后,根據(jù)我妻子的體重以及病情進行測算,說9支夠用了,我才放下心來?!毙∨碚f。

經(jīng)過十多天的尋找,小彭的求藥之旅終于圓滿。

9月6日中午11點,小彭從臺州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院提走這9支救命藥,分4個盒子裝,再裝進保溫箱。9月12日,經(jīng)過和機場方面的溝通,小彭小心翼翼地抱著保溫箱,飛赴北京,給妻子帶去救命藥。

昨天,小彭暫時回到臺州老家處理工作上的事情,將妻子交給丈母娘照顧。他對未來充滿希望,醫(yī)生說手術(shù)很成功,再等半個月左右,妻子就能出艙了。下個星期,他會再次飛赴北京,照顧妻子。

“白舒非”普遍緊缺

雖然結(jié)婚前夕遭遇了這樣的變化,也有過許多波折,但是小彭和妻子終于守得云開見日出,將開始新的生活。

和小彭比起來,許多患者并沒有這么幸運。

記者從浙醫(yī)一院和省中醫(yī)院這兩家可以進行成人骨髓移植的醫(yī)院了解到,白舒非的緊缺已經(jīng)不是一兩天的事情。

“白舒非是骨髓移植中必須用到的藥,是一種抗腫瘤藥物。剛開始缺的是靜脈注射類的,接著口服類的也緊缺。省中醫(yī)院血液科副主任沈建平教授說,不久前他幫一名患者進行骨髓移植手術(shù),該患者用的白舒非則是托朋友從香港帶回來的。

英特藥業(yè)的吳女士對白舒非的緊缺也深有同感。就在不久前,他們曾經(jīng)幫助一名心急如焚的媽媽籌集到4支白舒非,這位媽媽來自北京,需要挽救她患白血病的女兒小卓越。

“小女孩再過四天就要進行移植手術(shù),但是卻沒有找到白舒非。我們當(dāng)時庫存只有12支,聽說了她的事情后,和藥廠還有醫(yī)院等多方進行溝通,終于均出4支藥給她?!眳桥空f,后來,又有許多人來尋求幫助,但是他們也無能為力,“我們僅僅是藥品流通的中間環(huán)節(jié),關(guān)鍵還在于生產(chǎn)企業(yè)?!薄耙野粪奏ぁ币搽y覓蹤影

無獨有偶,在白血病患者們?yōu)榘资娣堑教幈疾ǖ臅r候,杭州的李先生又在為一個名為乙胺嘧啶的藥到處奔波,這個藥是治療弓形蟲病的特效藥。

一個多月前,李先生的親戚突發(fā)頭痛,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院遍尋名醫(yī)都找不到原因,后來轉(zhuǎn)院到杭州某三甲醫(yī)院,經(jīng)過檢查,發(fā)現(xiàn)是弓形蟲進入了大腦?;脊蜗x病,可能與養(yǎng)寵物或吃半生不熟的食物有關(guān)。由于時間太久,常規(guī)的治療方法已經(jīng)無效,醫(yī)生建議他去尋找一個名為乙胺嘧啶的特效藥。



乙胺嘧啶專門用來抗瘧疾和治療弓形蟲病,遺憾的是李先生尋訪許多地方都沒有該藥。通過網(wǎng)絡(luò)查詢,他發(fā)現(xiàn)國內(nèi)有十多家企業(yè)都曾經(jīng)生產(chǎn)過該藥,但是打電話過去問的結(jié)果都是不生產(chǎn)了。我省的民生藥業(yè)也在多年前生產(chǎn)過該藥,但是咨詢后,發(fā)現(xiàn)也早已停產(chǎn)。

民生藥業(yè)有關(guān)負責(zé)人昨天表示:“早就不生產(chǎn)了,生產(chǎn)批號都注銷了,如果要恢復(fù)生產(chǎn),光申請批號就需要很長時間?!?

“白舒非”全球僅一家生產(chǎn)企業(yè)

白舒非、乙胺嘧啶、魚精蛋白……這些普通人眼中非常生僻的字眼,背后卻是一個個鮮活的生命。到底是什么原因讓這些救命藥頻頻緊缺?記者就此采訪了有關(guān)人士。

白血病的發(fā)病率越來越高,和別的疾病比起來,這種疾病一個有效的救治辦法就是骨髓移植。而白舒非在移植過程中扮演了重要角色,配型成功的概率非常小,如果因為白舒非而錯失移植機會,無論是醫(yī)生還是患者都不愿意看到這樣的結(jié)果。

為何救命藥白舒非會如此緊缺?記者了解到,該藥由麒麟鯤鵬中國生物藥業(yè)有限公司生產(chǎn)。昨天記者詢問該公司杭州辦事處工作人員,工作人員解釋:“藥是美國生產(chǎn)的,前陣子因為工廠機器檢修的原因減產(chǎn)了,我們也沒有辦法。不過不要著急,大概再過一個月左右的時間,就能供上貨了?!?

據(jù)了解,該藥目前只能依靠從美國這家公司進口,全球僅此一家。

英特藥業(yè)吳女士表示:“白舒非缺貨的情況時不時會發(fā)生,我們作為批發(fā)商也很無奈,因為我們都是定點為省內(nèi)一些醫(yī)療機構(gòu)采購,每年的用量都是大致定好的。如果有變化,我們也措手不及。”

業(yè)內(nèi)人士表示,和別的疾病比起來,白血病的患者相對較少,所以美國的這家生產(chǎn)廠家輕易不會擴大產(chǎn)能。如果要擴大產(chǎn)能,建造一個合格的廠房并不是那么快的。

“乙胺嘧啶”已經(jīng)很少使用

和白舒非即將重新供貨的好消息比起來,乙胺嘧啶就不是那么樂觀了。

昨天,記者多方了解到,乙胺嘧啶已經(jīng)停產(chǎn),雖然國內(nèi)曾經(jīng)有十多家廠生產(chǎn)該藥。

為什么乙胺嘧啶會停產(chǎn)?記者昨天從省疾控中心寄生蟲防制所所長姚立農(nóng)那里找到答案。

“乙胺嘧啶以前是專門用來抗瘧疾的預(yù)防性用藥。三十多年前,主要是因為瘧疾高發(fā),而進行預(yù)防性服用的?,F(xiàn)在瘧疾的發(fā)病率非常低,已經(jīng)非常少見,該藥的使用量已很少?!币λL說,現(xiàn)在因為醫(yī)學(xué)的進步,已經(jīng)研發(fā)了許多治療瘧疾的藥,乙胺嘧啶漸漸淡出市場。

乙胺嘧啶除了可以抗瘧疾,也是治療弓形蟲的特效藥,但是現(xiàn)在治療弓形蟲病,大都不再使用該藥,而是更多地采用聯(lián)合用藥。

“弓形蟲病的感染率還是比較高的,因為現(xiàn)在養(yǎng)寵物的人非常多,不過大多數(shù)人都可以自愈?!币λL說,如果感染者的自身免疫能力比較差,就有可能無法自愈,需要治療。

多種原因?qū)е屡R床用藥短缺頻現(xiàn)

隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展,許多以前是不治之癥的疾病,都有了治療用藥。但是藥品在發(fā)明后,并不代表一定能持久生產(chǎn)。近年來,時不時出現(xiàn)臨床藥品短缺的情況。

針對這種情況,浙醫(yī)一院藥劑科副主任王臨潤認為和一些藥品價格太過低廉有關(guān)系,比如不久前緊缺的魚精蛋白,就是廉價藥。

“藥品生產(chǎn)企業(yè)畢竟還是企業(yè),如果價格太過低廉,無利可圖,自然就會選擇不生產(chǎn)。我覺得要改變一些廉價藥逐漸消亡的局面,需要政府指定企業(yè)定點生產(chǎn),并且能夠給予政策扶持,保證生產(chǎn)?!蓖跖R潤說,在藥品短缺的時候,醫(yī)院最為被動,因為一旦沒有藥,患者首先想到的就是找醫(yī)院,而醫(yī)院其實是整個藥品流通環(huán)節(jié)的終端方。

也有業(yè)內(nèi)人士表示,某些臨床用藥短缺也不乏人為因素。有不法藥商,當(dāng)從一些渠道聽說某些藥品比較緊俏后,就開始到處收購囤積,加劇緊缺現(xiàn)象的出現(xiàn)。

省藥物集中采購中心負責(zé)人周主任則提道,臨床用藥短缺的情況和目前還沒有完備的企業(yè)申報制度有一定關(guān)系。

如果一家藥品生產(chǎn)企業(yè)因為機器維修或者原料缺乏,突然縮小產(chǎn)能,對于下游的采購商以及醫(yī)院來說,常常是在縮小產(chǎn)能若干個月后才發(fā)覺到,只能被動地等待,毫無辦法。

如果能夠在生產(chǎn)有變動的時候,及時申報給有關(guān)部門,發(fā)出預(yù)警,讓下游的各個單位能夠提早準(zhǔn)備,就能減少一些被動局面的發(fā)生。

但是這種申報制度,僅僅適用于國內(nèi)的生產(chǎn)企業(yè)。如果是進口藥品,因為產(chǎn)能并非國內(nèi)能預(yù)知,該制度也無能為力。

面對頻現(xiàn)的藥品緊缺,我們該怎么辦?

都說看病難,沒想到買藥也這么難。頻頻發(fā)生的告急事件,使得許多當(dāng)事人都感嘆,有錢為什么也買不到藥?在出現(xiàn)這些情況時,難道只能讓患者干著急或者自己想辦法?政府相關(guān)部門,能否出現(xiàn)相應(yīng)的預(yù)防機制?

記者昨天從省衛(wèi)生廳、省經(jīng)信委等部門了解到,頻頻發(fā)生的臨床用藥短缺情況,已經(jīng)引起相關(guān)部門關(guān)注,他們正在積極籌劃一個臨床短缺藥物儲備制度,該制度參考了之前已經(jīng)在運作的醫(yī)藥儲備制度。

據(jù)介紹,為保證災(zāi)情、疫情及突發(fā)事故發(fā)生后對藥品和醫(yī)療器械的緊急需要,我國于上世紀70年代初建立了國家醫(yī)藥儲備制度。國家醫(yī)藥儲備是為了滿足災(zāi)情、疫情及突發(fā)事故對藥品和醫(yī)療器械的緊急需要。

1997年國務(wù)院下文,為了更好地應(yīng)對災(zāi)情、疫情及突發(fā)事故,要求建立中央和地方兩級醫(yī)藥儲備制度。我省也隨后制定實施意見,建立起省級層面的醫(yī)藥儲備制度。承擔(dān)儲備任務(wù)的機構(gòu),根據(jù)儲備目錄儲備藥物,每一種藥物根據(jù)需求情況,都有一個最低儲備量,一旦發(fā)生公共事件,則緊急啟用。

在非典、汶川大地震以及甲流等重大公共衛(wèi)生事件發(fā)生后,我省的醫(yī)藥儲備制度都發(fā)揮了積極作用。該制度對于平抑物價、穩(wěn)定民心都起到了積極的作用。

比如非典時期,口罩成為搶手貨,許多人為應(yīng)對非典,紛紛搶購口罩,造成恐慌。這個時候醫(yī)藥儲備制度就發(fā)揮了積極的穩(wěn)定作用。

正是看到了這個制度的重要性,我省開始醞釀制定臨床短缺藥物儲備制度。

據(jù)了解,相關(guān)部門已經(jīng)開始進行調(diào)研,對我省各家醫(yī)療機構(gòu)近五年、近三年臨床上出現(xiàn)的藥品短缺情況進行調(diào)查,并將根據(jù)調(diào)查的情況,制定一個臨床短缺藥物儲備制度。

該制度的建立,將有利于預(yù)防臨床短缺藥物事件的發(fā)生。

“不過,我覺得該制度僅僅適用于我省能夠儲備的藥物?,F(xiàn)在許多短缺的臨床藥物都是全國范圍的,這種情況并不是單個省份能夠解決的。我覺得要解決短缺的情況,還需要從國家層面去建立一個儲備制度,讓國家從全國的層面,調(diào)配各種緊缺藥品?!蹦硺I(yè)內(nèi)人士聽說我省正在醞釀的這個制度后,表達了這樣的建議。


來源:浙江在線-今日早報 作者: 黃淼君





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