罕見病診療保障專家委員會(huì)首次會(huì)議召開

　　2016年2月29日，是第九個(gè)國(guó)際罕見病日。罕見病又被稱為“孤兒病”，是目前人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。為呼吁全社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注，進(jìn)一步加強(qiáng)應(yīng)對(duì)罕見病問題，2016年1月7日，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委成立了罕見病診療與保障專家委員會(huì)，近日，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委醫(yī)政醫(yī)管局召開罕見病診療與保障專家委員會(huì)第一次工作會(huì)議。

　　不久前成立的該委員會(huì)由罕見病篩查、診療、藥學(xué)和藥品供應(yīng)保障、醫(yī)療保險(xiǎn)、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)等方面專家組成，本屆專委會(huì)任期3年，工作職責(zé)為：研究提出符合我國(guó)國(guó)情的罕見病定義和病種范圍，組織制定罕見病防治有關(guān)技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，對(duì)罕見病的預(yù)防、篩查、診療、用藥、康復(fù)及保障等工作提出建議。

　　會(huì)議認(rèn)為，應(yīng)當(dāng)根據(jù)我國(guó)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展、醫(yī)療服務(wù)能力、醫(yī)療保障水平等情況，逐步探索出一條適應(yīng)我國(guó)國(guó)情的、解決罕見病相關(guān)問題的道路。會(huì)議同時(shí)指出，要按照科學(xué)應(yīng)對(duì)、以防為主、分類管理、分步推進(jìn)的原則加強(qiáng)罕見病管理，從加強(qiáng)藥品和防治技術(shù)研究、提高防治水平、規(guī)范診療行為、保障藥品供應(yīng)、完善醫(yī)保政策等方面統(tǒng)籌考慮。

　　專家提出，我國(guó)需要盡快對(duì)罕見病作出統(tǒng)一定義。另外，我國(guó)還缺乏罕見病發(fā)病情況等流行病學(xué)調(diào)查，缺乏病例注冊(cè)登記和基礎(chǔ)數(shù)據(jù)支撐等，需要盡快開展相關(guān)工作。（孫夢(mèng)）

來源：健康報(bào)記者

　　版權(quán)及免責(zé)聲明：凡本網(wǎng)所屬版權(quán)作品，轉(zhuǎn)載時(shí)須獲得授權(quán)并注明來源“中國(guó)產(chǎn)業(yè)經(jīng)濟(jì)信息網(wǎng)”，違者本網(wǎng)將保留追究其相關(guān)法律責(zé)任的權(quán)力。凡轉(zhuǎn)載文章，不代表本網(wǎng)觀點(diǎn)和立場(chǎng)。版權(quán)事宜請(qǐng)聯(lián)系：010-65363056。

延伸閱讀