揚(yáng)生命關(guān)懷理念 興利國(guó)惠民善舉

——訪中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)羅冀蘭女士

10月4日，是第十個(gè)世界臨終關(guān)懷及舒緩治療日。為此，我們就中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)確定的宗旨：傳播生命文化、關(guān)懷生命過(guò)程、提高生命質(zhì)量、維護(hù)生命尊嚴(yán)、延伸生命預(yù)期、創(chuàng)立并發(fā)展具有中國(guó)特色的生命關(guān)懷事業(yè)等問(wèn)題，專(zhuān)訪了中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)羅冀蘭女士。

中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)羅冀蘭女士

記者: 中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)成立以來(lái)就臨終關(guān)懷和舒緩治療做了哪些工作？有什么困難嗎?

羅冀蘭：協(xié)會(huì)成立的2006年12月我們?cè)趶V州成功舉辦了首屆“廣州生命關(guān)懷論壇”,專(zhuān)家分別作了關(guān)于臨終關(guān)懷和老年醫(yī)療護(hù)理、癌癥舒緩治療等專(zhuān)題發(fā)言，引起了媒體和社會(huì)的廣泛重視。在大會(huì)上，亞太地區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)秘書(shū)長(zhǎng)羅莎利介紹了亞太地區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀和未來(lái)的發(fā)展前景，使我們感到事業(yè)任重而道遠(yuǎn)。

2008年11月協(xié)會(huì)的姑息治療專(zhuān)委會(huì)主辦了上海國(guó)際腫瘤姑息論壇會(huì)議。會(huì)上交流了腫瘤相關(guān)癥狀控制的最新研究和成果，使我國(guó)的姑息醫(yī)學(xué)知識(shí)技能更加普及和規(guī)范化。此后幾乎每年都舉辦類(lèi)似的論壇、會(huì)議，交流全國(guó)各地臨終關(guān)懷及舒緩治療的經(jīng)驗(yàn)、做法，努力在醫(yī)學(xué)、醫(yī)療領(lǐng)域推進(jìn)此項(xiàng)工作。

同時(shí)，協(xié)會(huì)注重理論聯(lián)系實(shí)際,把生命關(guān)懷理念向社會(huì)大眾傳播,2006年我們組織拍攝了《生命不息，關(guān)懷不止》電視專(zhuān)題片。2009、2010年協(xié)會(huì)和中央電視臺(tái)聯(lián)合錄制了專(zhuān)題片《給生命更多的愛(ài)》和《給生命更多的愛(ài)（續(xù)集）—愛(ài)沒(méi)有終點(diǎn)》。專(zhuān)題片反映了在當(dāng)前老齡社會(huì)背景下，尊老、助老、敬老在新時(shí)期的傳承與發(fā)揚(yáng)，宣傳了病患者與疾病頑強(qiáng)抗?fàn)幍木?，展示了老年護(hù)理和臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中醫(yī)護(hù)人員的醫(yī)德、醫(yī)風(fēng)，從而歌頌了道德的善舉，生命的自強(qiáng)不息，詮釋了生命的意義。

2007年1月出版了由從事臨終關(guān)懷工作的專(zhuān)家、醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬15人編寫(xiě)《最后的陪伴》一書(shū)，通過(guò)現(xiàn)實(shí)的病例講述了不同年齡的臨終病人的護(hù)理、與親人共同面對(duì)疾病和死亡、必要的哀傷照顧等內(nèi)容，宣傳新的生命關(guān)懷理念，幫助每個(gè)患者舉家平順度過(guò)生命危機(jī)時(shí)刻，使逝者安詳、生者無(wú)憾。

受原國(guó)家衛(wèi)生部委托與衛(wèi)生部職業(yè)技能鑒定指導(dǎo)中心共同合作，開(kāi)展推廣護(hù)理員國(guó)家職業(yè)資格證書(shū)試點(diǎn)培訓(xùn)工作，目前這項(xiàng)工作正在全國(guó)范圍內(nèi)推廣。

協(xié)會(huì)2008-2010年對(duì)全國(guó)城鄉(xiāng)開(kāi)展臨終關(guān)懷工作情況進(jìn)行了調(diào)研并提出了服務(wù)規(guī)范，指導(dǎo)機(jī)構(gòu)和家庭病床的臨終關(guān)懷工作。

2012年12月中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)進(jìn)行理事會(huì)換屆工作，新一屆理事會(huì)調(diào)整了工作理念，把生命關(guān)懷從醫(yī)學(xué)、醫(yī)療領(lǐng)域向社會(huì)學(xué)范疇拓展，推行全方位、全社會(huì)、全過(guò)程的生命關(guān)懷，但是臨終關(guān)懷及舒緩治療工作仍是我們的重點(diǎn)。

2014年7月協(xié)會(huì)開(kāi)始向向國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)生委提交申請(qǐng)，著手制定我國(guó)《臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)研究》課題項(xiàng)目，以指導(dǎo)和規(guī)范全國(guó)的臨終關(guān)懷工作。

由于協(xié)會(huì)的工作經(jīng)費(fèi)主要來(lái)自會(huì)費(fèi)和民間捐贈(zèng)，因此我們只能量力而行，最近兩年企業(yè)捐贈(zèng)呈上升趨勢(shì)，并且準(zhǔn)備成立公益基金，我們力爭(zhēng)每年向社會(huì)募集資金1000-2000萬(wàn)元用于關(guān)愛(ài)生命的公益活動(dòng)五大工程，分別是愛(ài)心人才素質(zhì)教育工程、失獨(dú)家庭愛(ài)心幫扶工程、特殊人群愛(ài)心救助工程、公益慈善愛(ài)心捐贈(zèng)工程、生命關(guān)懷綜合服務(wù)工程等。

記者：就臨終關(guān)懷和舒緩治療工作而言，全國(guó)總體情況如何，做得比較好的省份和地區(qū)有哪些，它們都有什么好的經(jīng)驗(yàn)做法值得推廣?

羅冀蘭：我可以用六句話(huà)簡(jiǎn)單概括全國(guó)臨終關(guān)懷及舒緩治療工作。第一句，臺(tái)港澳的基礎(chǔ)條件和工作開(kāi)展優(yōu)于大陸；第二句，上海市舒緩療護(hù)工作走在全國(guó)前列；第三句，北京發(fā)展迅速勢(shì)頭喜人；第四句，地方各省區(qū)正著手開(kāi)展相關(guān)工作；第五句，城市和鄉(xiāng)村工作基礎(chǔ)差別大，城市更成熟鄉(xiāng)村困難多；第六句，年輕志愿者隊(duì)伍的壯大讓我們信心倍增。

我特別介紹一下北京和上海兩個(gè)城市的工作，他們一北一南遙相呼應(yīng)，對(duì)全國(guó)的影響非常大。

早在2009年，北京市西城區(qū)委區(qū)政府在全市率先設(shè)立1000萬(wàn)社會(huì)建設(shè)專(zhuān)項(xiàng)資金，用于購(gòu)買(mǎi)社會(huì)領(lǐng)域的民生服務(wù)項(xiàng)目。鑒于老齡化社會(huì)的具體區(qū)情，西城區(qū)社會(huì)建設(shè)辦公室提出了設(shè)立探索西城區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)模式的項(xiàng)目。在西城區(qū)老衛(wèi)協(xié)、醫(yī)學(xué)會(huì)的牽頭下，具體在德勝社區(qū)實(shí)施。2009年11月份項(xiàng)目正式立項(xiàng)，并迅速成立了由區(qū)社建辦、衛(wèi)生局（現(xiàn)衛(wèi)計(jì)委）和區(qū)老衛(wèi)協(xié)、醫(yī)學(xué)會(huì)、德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心以及西城區(qū)醫(yī)學(xué)護(hù)理專(zhuān)家共同參與的西城區(qū)臨終關(guān)懷課題項(xiàng)目組。

四年來(lái)，該臨終關(guān)懷課題項(xiàng)目組堅(jiān)持突出社區(qū)居家的關(guān)懷理念，強(qiáng)調(diào)讓老衰臨終者以居家為背景接受臨終關(guān)懷服務(wù)。項(xiàng)目組分別以《臨終關(guān)懷》項(xiàng)目、《西城區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)模式探討》、《社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式研究》、《臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)初探》為題，每年確定不同的目標(biāo)，制定項(xiàng)目實(shí)施方案，使其逐步成為了社會(huì)建設(shè)項(xiàng)目的亮點(diǎn)項(xiàng)目。

北京科技大學(xué)志愿者同重病老人在溝通

截至2014年8月底，西城區(qū)德勝社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊(duì)已為150名臨終患者和家屬實(shí)施了社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)，送別了101位患者，對(duì)臨終患者和患者家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)690次；為臨終患者進(jìn)行持續(xù)疼痛、生活自理、營(yíng)養(yǎng)、睡眠、褥瘡、康復(fù)等評(píng)估和指導(dǎo)745次；哀傷輔導(dǎo)60次；對(duì)50名癌癥晚期患者及家屬進(jìn)行電話(huà)咨詢(xún)指導(dǎo)670余次；對(duì)其他相關(guān)人群開(kāi)展健康教育講座15次，參與民眾達(dá)1200余人次。她們較好地實(shí)現(xiàn)了最初設(shè)定的工作目標(biāo)，可以說(shuō)只有這些基層單位工作搞好了，我們的臨終關(guān)懷事業(yè)才有可能穩(wěn)步發(fā)展，惠及更多普通的城鄉(xiāng)居民。

上海的情況盡管是目前大陸最好的樣板，但是推廣起來(lái)可能有難度，因?yàn)楫?dāng)?shù)卣谫Y金支持、人員編制、軟硬件設(shè)施、規(guī)范化管理等方面做得都非常到位，經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)的城市可以考慮學(xué)習(xí)借鑒。

2012年，為腫瘤晚期患者開(kāi)展居家和機(jī)構(gòu)相結(jié)合的舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）工作被列入上海市政府實(shí)事項(xiàng)目。原上海市衛(wèi)生局、市財(cái)政局、市人力資源社會(huì)保障局等七部門(mén)聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于做好2012年市政府實(shí)事舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）項(xiàng)目的通知》，在全市18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為腫瘤晚期患者提供居家和住院相結(jié)合的舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）服務(wù)。據(jù)媒體數(shù)據(jù)顯示，截至2012年年底，項(xiàng)目總投入2400多萬(wàn)元，其中財(cái)政投入占97%以上，共開(kāi)設(shè)舒緩療護(hù)病房80間，床位226張；年內(nèi)收治病房患者377人，居家舒緩療護(hù)服務(wù)115人；病人滿(mǎn)意度99.39%，家屬滿(mǎn)意度98.9%。試點(diǎn)建設(shè)初見(jiàn)成效后，為繼續(xù)加強(qiáng)全市安寧舒緩療護(hù)服務(wù)體系建設(shè)，實(shí)現(xiàn)安寧舒緩療護(hù)服務(wù)進(jìn)入社區(qū)家庭、惠及普通百姓的目標(biāo)，2014年，上海市政府將新增1000張安寧舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）床位項(xiàng)目列為實(shí)事項(xiàng)目之一，新增600張機(jī)構(gòu)舒緩療護(hù)床位，400張居家舒緩療護(hù)床位。這些都需要政府的大力支持才能實(shí)現(xiàn)?！　?/p>

作為上海市18家舒緩療護(hù)試點(diǎn)單位之一的浦東迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，舒緩療護(hù)科已于2012年10月正式執(zhí)業(yè)。舒緩療護(hù)科面積350平方米，10張床位。設(shè)置了門(mén)診、病區(qū)。配備有談心室、沐浴室、關(guān)懷室、家屬陪伴室、活動(dòng)室、病房等，按預(yù)算投入改建及購(gòu)置設(shè)備的資金計(jì)120多萬(wàn)元。另?yè)?jù)了解，在舒緩療護(hù)病區(qū)有位賀老太太，身患癌癥并且已經(jīng)全身擴(kuò)散，剛來(lái)入院時(shí)憂(yōu)心忡忡，沉默不語(yǔ)，舒緩療護(hù)醫(yī)護(hù)人員每天噓寒問(wèn)暖，話(huà)療中得知今年也是她與愛(ài)人結(jié)婚五十周年的日子，還開(kāi)玩笑說(shuō)老頭子從不知道浪漫......

說(shuō)者無(wú)心聽(tīng)者有意，舒緩專(zhuān)職護(hù)士蔣申貞及總護(hù)士長(zhǎng)劉穎顏聞?dòng)嵑螽?dāng)即決定在病區(qū)為老人辦一次金婚儀式慶典。當(dāng)親戚朋友們不約而同出現(xiàn)在病房并為老人送上金婚蛋糕時(shí)，金婚儀式慶典已達(dá)高潮。老人說(shuō)：“今天是我最開(kāi)心的一天，更是最感動(dòng)的一天，我這一輩子第一次辦影展，第一次收到玫瑰花，我非常感謝迎博的白衣天使們，是你們讓我了卻了心愿；使我成為了一個(gè)完整幸福的女人！”

記者：為什么說(shuō)推廣臨終關(guān)懷和舒緩治療是利國(guó)惠民的大好事，有什么依據(jù)嗎？

羅冀蘭：有研究數(shù)據(jù)顯示：美國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)的40%被消耗在生命最后的一個(gè)月，用于臨終關(guān)懷的每一美元醫(yī)療保險(xiǎn)支出可節(jié)省1.52美元。據(jù)調(diào)查我國(guó)平均每位臨終關(guān)懷者醫(yī)藥費(fèi)用約為17000元，而相同住院天數(shù)的老年病人全部費(fèi)用為31000元，相比節(jié)省了14000元。2013年上海市政府實(shí)事項(xiàng)目——舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）試點(diǎn)機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)平均每一位臨終病人醫(yī)藥費(fèi)用為5500.48元，比前述國(guó)內(nèi)臨終者醫(yī)療費(fèi)用下降了11499.52元。因此臨終醫(yī)療的費(fèi)用成了值得關(guān)注的熱點(diǎn)。

來(lái)自北京市和上海市兩個(gè)不同基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的數(shù)據(jù)同樣印證了開(kāi)展臨終關(guān)懷及舒緩治療的好處。依據(jù)北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，居家臨終關(guān)懷患者在臨終階段的日均住院費(fèi)用（243元）與大醫(yī)院（3126元）相比為13:1，居家臨終關(guān)懷可以降低92.2%的患者費(fèi)用。上海浦東迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科自正式執(zhí)業(yè)，至今門(mén)診接診359人次；收入舒緩療護(hù)病區(qū)患者166人，出院者154人（死亡72），出院者平均住院天數(shù)20天，平均住院費(fèi)用2845元，平均每天住院費(fèi)用142元/天/人（單純從數(shù)字看比北京還低）。照此算法，僅全國(guó)目前約250萬(wàn)個(gè)癌癥患者臨終階段住院費(fèi)總計(jì)節(jié)省可達(dá)數(shù)十億元，真是件利國(guó)惠民的大好事，太值得在全國(guó)推廣了。

記者：協(xié)會(huì)開(kāi)展工作所面臨的困難有哪些？你們是如何克服這些事業(yè)坎坷的？

羅冀蘭：十年，對(duì)一個(gè)人來(lái)說(shuō)已經(jīng)從呱呱墜地到懵懂頑童，對(duì)社會(huì)已經(jīng)有了一定的認(rèn)知，生命馬上要進(jìn)入快速發(fā)展的青春期！

十年，對(duì)一項(xiàng)事業(yè)來(lái)說(shuō)，應(yīng)該風(fēng)生水起、小有成就，但是全國(guó)性的臨終關(guān)懷及舒緩治療工作確步履蹣跚、負(fù)重前行。

聯(lián)合國(guó)把國(guó)民享有臨終關(guān)懷視為一項(xiàng)人權(quán)，2013年世界衛(wèi)生組織中196個(gè)成員國(guó)都簽署了在本國(guó)開(kāi)展臨終關(guān)懷的承諾，中國(guó)臨終關(guān)懷工作開(kāi)展水平還不及印度和非洲某些國(guó)家，但是受經(jīng)費(fèi)和機(jī)構(gòu)影響力的限制，我們做得更多的是搭建平臺(tái)，讓愛(ài)心企業(yè)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、廣大志愿者登臺(tái)唱戲，協(xié)會(huì)所做的主要是給這些具體工作者添力加勁、搖旗吶喊。

早在2007年協(xié)會(huì)就臨終關(guān)懷問(wèn)題，向全國(guó)政協(xié)提交了 “議案”。建議國(guó)家對(duì)臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)給予規(guī)范化，設(shè)立專(zhuān)項(xiàng)資金，支持建立專(zhuān)業(yè)的臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)和團(tuán)隊(duì)，開(kāi)展相關(guān)研究。在學(xué)科方面，盡快把臨終關(guān)懷作為一個(gè)醫(yī)學(xué)分支學(xué)科來(lái)建設(shè)，列入醫(yī)學(xué)教育的必修課程。

中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)現(xiàn)任理事長(zhǎng)李建華也強(qiáng)調(diào)過(guò)，以前的生命關(guān)懷工作是在醫(yī)學(xué)范疇開(kāi)展，隨著社會(huì)的發(fā)展和進(jìn)步，現(xiàn)在迫切需要向社會(huì)學(xué)、倫理學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)、法學(xué)領(lǐng)域拓展，提高全社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷及舒緩治療的認(rèn)識(shí)，減輕患者痛苦、維護(hù)生命尊嚴(yán)、減輕家庭和國(guó)家負(fù)擔(dān)，并且在他擔(dān)任十屆全國(guó)人大代表期間，曾在人大會(huì)議上也提出過(guò)相關(guān)議案。

我們協(xié)會(huì)的工作只是傳播理念和呼吁各界愛(ài)心人士參與生命關(guān)懷事業(yè)、制定服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范、開(kāi)展多方位行業(yè)管理，可是具體操作執(zhí)行需要太多的部門(mén)協(xié)同配合，所以要想把中國(guó)特色的臨終關(guān)懷事業(yè)做好，靠黨和各級(jí)政府職能部門(mén)的扎實(shí)推動(dòng)才有可能實(shí)現(xiàn)。上海和北京的做法讓我們看到了希望，但這僅僅是試點(diǎn)和摸索，我們期盼有更大力度和更廣范圍的工作乃至頂層設(shè)計(jì)都能開(kāi)展起來(lái)，真正實(shí)現(xiàn)每個(gè)人的中國(guó)夢(mèng)。

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