杭州女生流水賬記錄捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞走紅


來(lái)源:新京報(bào)   時(shí)間:2017-09-18





許艾菲展示自己捐獻(xiàn)后留下的針孔。

  “捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞這種一般人不會(huì)有,而且一輩子只有一次的經(jīng)歷,我要好好的做一個(gè)總結(jié)”。16日下午,網(wǎng)友@許小了個(gè)豹的微博,獲得超過(guò)12萬(wàn)點(diǎn)贊,另外還包括人民日?qǐng)?bào)等“大V”在內(nèi)的4萬(wàn)次轉(zhuǎn)發(fā)。
 
  杭州28歲女生許艾菲捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的經(jīng)歷:“四天八針,兩個(gè)手臂感覺(jué)要成馬蜂窩”,讓她獲得“最美小姐姐”稱(chēng)號(hào)。許艾菲說(shuō),自己愿意以親身經(jīng)歷給潛在捐獻(xiàn)者一顆“定心丸”。
 
  “很多人對(duì)捐獻(xiàn)的理解還停留在字面”
 
  新京報(bào):什么時(shí)候開(kāi)始捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞?
 
  許艾菲:小時(shí)候知道白血病患者可通過(guò)骨髓移植治療。我有定期獻(xiàn)血的習(xí)慣,從高三第一次獻(xiàn)血,差不多每年一到兩次,總量目前是3200毫升。2009年的時(shí)候,我在流動(dòng)獻(xiàn)血車(chē)上,看到造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的宣傳冊(cè),對(duì)過(guò)去一些錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí)進(jìn)行了糾正,覺(jué)得這件事情可以做。
 
  新京報(bào):糾正了哪些錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)?
 
  許艾菲:很多人對(duì)于捐獻(xiàn)過(guò)程的理解,還停留在字面意思上,認(rèn)為是在骨頭上穿刺打針,其實(shí)不是。從那本宣傳冊(cè)上,我了解到,捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞所用的針,跟獻(xiàn)血的沒(méi)有什么兩樣,所用的采集方式,也是外周血采集,會(huì)有疼痛反應(yīng),但沒(méi)有想象中那么劇烈。
 
  新京報(bào):什么時(shí)候加入中華骨髓庫(kù)?
 
  許艾菲:入庫(kù)匹配是在2009年,加入需要有條件,一般來(lái)說(shuō),要有過(guò)多次獻(xiàn)血經(jīng)歷,這樣證明你對(duì)血液采集是可以接受的。另外,身體素質(zhì)也是考慮因素。加入的時(shí)候沒(méi)有想很多,無(wú)非是兩種情況,要么有人能夠跟我匹配,然后去捐獻(xiàn),要么就一直在庫(kù)里。
 
  新京報(bào):什么時(shí)候收到通知稱(chēng)匹配成功?
 
  許艾菲:今年的5月7日,收到中華骨髓庫(kù)浙江省分庫(kù)的電話,通知說(shuō)有一位白血病患者跟我配型成功。當(dāng)時(shí)讓我跟家人商量一下,給幾天時(shí)間考慮要不要捐獻(xiàn)。其實(shí)沒(méi)有什么猶豫,所以幾天后骨髓庫(kù)再打電話來(lái)時(shí),我就說(shuō)可以。
 
  新京報(bào):對(duì)患者的基本信息有了解嗎?
 
  許艾菲:按照中華骨髓庫(kù)的規(guī)定,捐獻(xiàn)者與患者之間有一個(gè)“雙盲”原則,所以其實(shí)一直到捐獻(xiàn)結(jié)束,我都沒(méi)有和患者見(jiàn)過(guò)面。只知道是一個(gè)15歲的男生,曾經(jīng)在天津治病,患有AML-m7巨核細(xì)胞白血病。
 
  新京報(bào):在哪里進(jìn)行造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)?
 
  許艾菲:9月8日到浙江省中醫(yī)院。當(dāng)天去打了動(dòng)員針,正式開(kāi)始捐獻(xiàn)是9月12日上午了。
 
  “擔(dān)心因?yàn)樽约旱⒄`患者救治”
 
  新京報(bào):捐獻(xiàn)期間的生活節(jié)奏什么樣?
 
  許艾菲:如果說(shuō)與平時(shí)有什么不同,大概就是每天早起之后和傍晚,都需要進(jìn)行一次采集,一共四天。中間的時(shí)間,醫(yī)院建議要出去走動(dòng)。一個(gè)是用來(lái)緩解緊張心理,另外一個(gè)就是,如果身體出現(xiàn)疼痛反應(yīng),可以幫助分散注意力。
 
  新京報(bào):身體會(huì)出現(xiàn)不良反應(yīng)?
 
  許艾菲:會(huì)有的,主要是腰部的酸痛感,有一點(diǎn)像女生來(lái)例假時(shí)的痛經(jīng)。所以一般這種時(shí)候,女生的耐受程度要比男生強(qiáng)。
 
  我在浙江省中醫(yī)院捐獻(xiàn)時(shí),有一個(gè)紹興男生在我前一天入院捐獻(xiàn),他的疼痛反應(yīng)就比我大,我開(kāi)玩笑說(shuō),讓你體會(huì)一下女生的痛。
 
  新京報(bào):出現(xiàn)這種反應(yīng)的時(shí)候會(huì)有壓力嗎?
 
  許艾菲:那幾天比較緊張,睡不著覺(jué),因?yàn)樗恢?,壓力就更大。不是?dān)心我自己,而是如果疼痛反應(yīng)過(guò)于劇烈,或者因?yàn)樾菹⒉缓枚鵁o(wú)法進(jìn)行正常捐獻(xiàn),會(huì)耽誤患者的救治。
 
  新京報(bào):如果無(wú)法繼續(xù)捐獻(xiàn),會(huì)有什么樣的后果?
 
  許艾菲:因?yàn)槟莻€(gè)時(shí)候,患者已經(jīng)做了清髓進(jìn)入了無(wú)菌倉(cāng),也就是說(shuō),這時(shí)候的患者幾乎是沒(méi)有抵抗力的。如果等不到捐獻(xiàn)者的造血干細(xì)胞,自己的骨髓也沒(méi)了,很有可能在一個(gè)月內(nèi)去世。所以一定要堅(jiān)持到底。
 
  新京報(bào):捐獻(xiàn)當(dāng)天感覺(jué)如何?
 
  許艾菲:我要捐獻(xiàn)的這名患者,體重有136斤,要采集198毫升血樣,所以全程用了5個(gè)多小時(shí)。采集完了就趕緊去上廁所,5個(gè)多小時(shí)一動(dòng)不動(dòng)還是挺難受的。其實(shí)沒(méi)有什么特別的感覺(jué),會(huì)有一些不舒服,但是想想,對(duì)我來(lái)說(shuō)只是不舒服,對(duì)于患者就是生存希望。
 
  新京報(bào):現(xiàn)在的生活狀態(tài)怎么樣?
 
  許艾菲:本身家里是做企業(yè)的,我在家里做事,所以這幾天主要是休息。按照醫(yī)院的規(guī)定,捐獻(xiàn)完骨髓,要休息起碼半個(gè)月。
 
  飲食上會(huì)稍微注意一點(diǎn),但是沒(méi)有特別補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。其實(shí)進(jìn)補(bǔ)沒(méi)有必要,按照醫(yī)生的說(shuō)法,保持原來(lái)生活節(jié)奏,注意休息就好了。很多捐獻(xiàn)者恢復(fù)好了以后都會(huì)發(fā)胖,這就是過(guò)分保養(yǎng)的結(jié)果。
 
  “悔捐對(duì)患者家庭意味著人財(cái)兩失”
 
  新京報(bào):為什么在微博上發(fā)布胳膊被打成“馬蜂窩”的照片?
 
  許艾菲:“馬蜂窩”是我開(kāi)玩笑的形容。實(shí)際上,四天時(shí)間里,每天早晚各一針,加上動(dòng)員針,胳膊上一共扎了九針。沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)的人,會(huì)覺(jué)得很可怕,但是換一種角度,對(duì)于患者來(lái)說(shuō),扎針已經(jīng)習(xí)以為常,每天扎針是常態(tài)。
 
  新京報(bào):將捐獻(xiàn)過(guò)程記錄進(jìn)行了公開(kāi)發(fā)布是為了什么?
 
  許艾菲:想做一個(gè)記錄。捐獻(xiàn)之前,我也在網(wǎng)上查過(guò),想了解具體的捐獻(xiàn)過(guò)程,發(fā)現(xiàn)很多人有疑慮,也希望看到細(xì)致的過(guò)程記錄,但是找不到,之前還沒(méi)有什么人做過(guò)。
 
  給自己做一個(gè)記錄,一來(lái)是將來(lái)可以回過(guò)頭看這段經(jīng)歷,二來(lái)可以給那些潛在的捐獻(xiàn)者一顆“定心丸”,告訴他們,捐獻(xiàn)過(guò)程沒(méi)有想象中那么可怕。
 
  新京報(bào):如何看待這種流水賬式的記錄在網(wǎng)上走紅?
 
  許艾菲:沒(méi)有想到會(huì)這么火。我是12號(hào)采集結(jié)束后發(fā)出去,到了第二天早上醒來(lái)后,發(fā)現(xiàn)全網(wǎng)都在到處轉(zhuǎn)發(fā)。證明大家對(duì)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)還是比較關(guān)心,希望有親歷者做一個(gè)常識(shí)普及。
 
  新京報(bào):生活上會(huì)有什么變化?
 
  許艾菲:每天都會(huì)有不同的人,來(lái)詢問(wèn)這個(gè)事情,包括很久不聯(lián)系的朋友。我的心態(tài)還比較平和,因?yàn)闊岫榷紩?huì)過(guò)去,所以趁現(xiàn)在還有熱度,就多多進(jìn)行宣傳,這樣可以呼吁更多的人加入捐獻(xiàn)隊(duì)伍中。
 
  熱點(diǎn)冷卻,一切回到平常之后,我還是會(huì)繼續(xù)做自己該做的,比如保持獻(xiàn)血的習(xí)慣。
 
  新京報(bào):當(dāng)前骨髓捐獻(xiàn)存在什么困境?
 
  許艾菲:一個(gè)是庫(kù)容特別少,目前整個(gè)中華骨髓庫(kù),只有230多萬(wàn)例捐獻(xiàn)者,但等待配型的患者有6萬(wàn)多例,是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求的。由于匹配概率低,到目前為止,國(guó)內(nèi)配型成功的,一共也只有6000多例。大部分人得不到救治,在等待中去世。
 
  另外一個(gè)是捐獻(xiàn)者的悔捐。大部分人加入配型時(shí),沒(méi)有考慮那么多,想得很簡(jiǎn)單。但是在做了高分辨的匹配、體檢、打動(dòng)員劑后,中途放棄的比例不低。其實(shí)采集已經(jīng)開(kāi)始后反悔,對(duì)患者的傷害是很大的。一方面是抵抗力問(wèn)題,另外,捐獻(xiàn)者的費(fèi)用是由患者家庭出的,很多家庭走到這一步,經(jīng)濟(jì)狀況已經(jīng)很艱難了,悔捐對(duì)他們來(lái)說(shuō),意味著人財(cái)兩失。
 
  新京報(bào):因?yàn)橛涗浘璜I(xiàn)過(guò)程而受到關(guān)注,你有什么心愿?
 
  許艾菲:我想盡自己所能,對(duì)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)進(jìn)行宣傳。將來(lái)如果有機(jī)會(huì),想做這方面的宣傳大使。(記者王煜)



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