中英兒童眼癌公益活動(dòng)在京舉行
治愈率高達(dá)90%以上，卻讓成千上萬的中國(guó)孩子失去眼睛甚至生命。這就是兒童眼癌，學(xué)名視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤（RB），又稱“貓眼病”。其實(shí)，這樣慘痛的代價(jià)完全可以避免，“兒童眼癌早期癥狀明顯，篩查方便。遺憾的是，幾乎沒有家長(zhǎng)聽說過這種病。”
如何實(shí)現(xiàn)兒童眼癌早查早治？11月16日，由中國(guó)大型海外醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)盛諾一家與英國(guó)大奧蒙德街兒童醫(yī)院（GOSH）聯(lián)合主辦、中國(guó)SOS兒童村協(xié)會(huì)特別支持的“看見未來：關(guān)注眼癌兒童”公益活動(dòng)在北京舉行。各方共同呼吁全社會(huì)關(guān)注兒童眼癌，推動(dòng)眼癌“早發(fā)現(xiàn)，早治療”，讓更多的患兒看見未來。
高治愈率，為何70%被摘眼？
2018年5月4日，年僅3歲的王鳳雅小朋友告別了這個(gè)世界。由于發(fā)現(xiàn)太晚，從確診患有眼癌到離開人世，她只堅(jiān)持了短短8個(gè)月的時(shí)間。
什么是兒童眼癌？作為罕見病，絕大多數(shù)家長(zhǎng)可能聞所未聞。但其危害性卻不容小覷。在小兒惡性腫瘤排名中，眼癌發(fā)病率高居第二位，多發(fā)于0-5歲兒童。絕大多數(shù)由腫瘤抑制基因（稱作RB1）突變引起，可能源自父母，但90%為非遺傳性發(fā)病。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)每年確診的眼癌患兒約1100例，摘眼率在70%以上。即便如此，仍有30%-40%的死亡率。
相比之下，在歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家，摘眼率只有6%-12%，絕大多數(shù)眼癌患兒都能保住眼睛。作為全球歷史最悠久的專業(yè)兒童醫(yī)療機(jī)構(gòu)之一，英國(guó)GOSH兒童醫(yī)院兒童眼癌專家Dr.CatrionaDuncan表示，如果早期發(fā)現(xiàn)，95%的眼癌患兒能夠通過治療康復(fù)，85%的患兒生存期超過20年。
造成這樣嚴(yán)重差異的，一方面是國(guó)內(nèi)外治療手段的差異，另一方面是絕大多數(shù)中國(guó)家長(zhǎng)都沒有聽說過兒童眼癌，根本不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子的異常，等到發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)到了晚期。
曾經(jīng)在德國(guó)行醫(yī)多年的盛諾一家首席醫(yī)務(wù)官王舜告訴記者，從2011年成立至今，盛諾一家共接到近百例兒童眼癌咨詢案例，80%都是晚期，還有40%以上已經(jīng)在國(guó)內(nèi)摘除了眼球。
早期發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)如何做？
那么，兒童眼癌能夠早期發(fā)現(xiàn)嗎？答案是肯定的。不僅如此，每一位家長(zhǎng)，都可以輕松地為孩子實(shí)施篩查。
據(jù)Duncan醫(yī)生介紹，早期兒童眼癌診斷最常見的病理特征是白瞳，還有孩子眼神出現(xiàn)呆滯、虹膜變色、眼球紅腫、視力退化等。但是，這些癥狀也有可能是其他疾病造成的，最終只有25%的患兒會(huì)確診為兒童眼癌。
GOSH兒童醫(yī)院位于英國(guó)倫敦，是全球范圍內(nèi)為數(shù)不多的幾家可為患有罕見、復(fù)雜或多種疾病的兒童進(jìn)行診治的醫(yī)院之一。據(jù)醫(yī)院國(guó)際部及私人醫(yī)療部醫(yī)務(wù)總監(jiān)Ms.MelanieHiorns介紹，全球每年有80多個(gè)國(guó)家超過1500名患兒來到GOSH兒童醫(yī)院接受診療，其中也包括來自中國(guó)的患兒。
作為GOSH兒童醫(yī)院兒童眼癌?？频呢?fù)責(zé)人，Duncan醫(yī)生與英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系（NHS）和伯明翰兒童醫(yī)院緊密合作，審查上述兩個(gè)中心的兒童眼癌診療服務(wù)。
“在白瞳出現(xiàn)后的3到6個(gè)月內(nèi)，兒童眼癌都是可以治愈的，若癥狀出現(xiàn)6個(gè)月還未接受治療，則死亡率會(huì)大大增加。”盛諾一家首席醫(yī)務(wù)官王舜介紹說。但是，白瞳在癥狀較輕時(shí)很難憑肉眼發(fā)現(xiàn)，王舜分享了英國(guó)兒童眼癌基金會(huì)推廣的一種檢測(cè)方法，家長(zhǎng)自己就可以輕松掌握：在較暗的房間中，關(guān)閉相機(jī)的紅眼消除功能并打開閃光燈給孩子拍攝一次照片。如果在孩子的照片中眼睛里發(fā)現(xiàn)一個(gè)白圈（白瞳），就必須馬上帶孩子去看兒科醫(yī)生了。
盛諾一家常務(wù)副總兼首席醫(yī)務(wù)官王舜同時(shí)強(qiáng)調(diào)，這一方法不能代替專業(yè)醫(yī)師的檢查。雖然大部分眼癌患兒都會(huì)在早期表現(xiàn)出白瞳，但如果孩子的照片上看不到白瞳，并不意味著一定沒有患病的可能，更加嚴(yán)謹(jǐn)?shù)淖龇ㄊ菐Ш⒆佣〞r(shí)到醫(yī)院做眼底檢查。
醫(yī)學(xué)進(jìn)步，仍需大眾傳播
毫無疑問，早期發(fā)現(xiàn)可以減少眼癌給患兒帶來的不必要的身心創(chuàng)傷。但對(duì)眼癌患兒來說，更大的福音在于醫(yī)學(xué)的進(jìn)步。
在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，Duncan醫(yī)生介紹了一種名為眼動(dòng)脈化療的最新治療方法，醫(yī)生將一根導(dǎo)管從患兒的大腿根部插入，沿著動(dòng)脈穿過身體直達(dá)眼球，將化療藥物送達(dá)病灶。這種療法比全身化療更加安全，而且是一種微創(chuàng)、痛苦小的治療方法。它的局限是只在眼內(nèi)起作用，不能達(dá)到眼外轉(zhuǎn)移部位。所以，早期發(fā)現(xiàn)非常重要，在GOSH兒童醫(yī)院治療的眼癌患兒中，只有5%發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)有了眼外轉(zhuǎn)移。
眼動(dòng)脈化療極大地改善了兒童眼癌的預(yù)后，在推動(dòng)這一療法的國(guó)外醫(yī)院，患兒的生存率甚至可以達(dá)到99%，保存正常視力（至少一只眼睛）的概率超過90%。目前國(guó)內(nèi)醫(yī)院也已經(jīng)開始引進(jìn)這一療法。但是，該療法的關(guān)鍵藥物馬法蘭已經(jīng)退出中國(guó)市場(chǎng)，患者只能通過黑市購(gòu)買或者到國(guó)外就醫(yī)獲取。
盛諾一家董事長(zhǎng)蔡強(qiáng)認(rèn)為，改善中國(guó)眼癌兒童的生存現(xiàn)狀，一方面要普及兒童眼癌的早篩，另一方面，也要盡快解決藥品和技術(shù)問題，讓每一位中國(guó)眼癌患兒都能盡早得到最好的治療。
早在兩年多前，盛諾一家就搭建了國(guó)內(nèi)首個(gè)專業(yè)的兒童眼癌資訊網(wǎng)站——curerb網(wǎng)，免費(fèi)為所有眼癌患兒家庭提供最新資訊。
盛諾一家董事長(zhǎng)蔡強(qiáng)表示，如果由于藥物或者其他方面的原因，患兒需到國(guó)外去治療，盛諾一家將免費(fèi)為貧困家庭眼癌患兒提供病歷整理和翻譯、國(guó)外醫(yī)院預(yù)約幫助。
“中國(guó)兒童眼癌目前最大的問題在于發(fā)現(xiàn)太晚。早期發(fā)現(xiàn)和晚期發(fā)現(xiàn)，治療結(jié)果會(huì)截然不同。對(duì)于大眾來說，在看到靠譜的眼癌科普信息的時(shí)候隨手轉(zhuǎn)發(fā)，也許就能拯救到一雙眼睛、一位孩子、一個(gè)家庭。”蔡強(qiáng)說。
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